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家住休斯顿的癌症患者格温德琳·杰克逊（身穿橙色上衣）和她的女儿达丽安·巴特勒还有外孙。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
Brianna Abbott
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Peter Loftus
2024年6月27日10:50 CST 更新
将近60%的工作年龄癌症幸存者表示面临一定程度的经济困难。许多患者难以负担医疗费用，导致负债累累，其中有些人举借发薪日贷款或者刷爆了信用。研究显示，在GoFundMe上寻求财务帮助的
疗众筹项目中，仅癌症一项就了大约40%。
“减少物使用量，减少看医生的次数，失去自己的房子，节衣缩食——我们愿相信这样的事情会发生在这个国家的癌症患者身上，”埃默里大学医学院(Emory University School of Medicine)和温希普
症研究所(Winship Cancer Institute)的放射肿瘤学家雷什马·贾格斯(Reshma Jagsi)士感叹道。
在常见疾病中，癌症造成了一独特的财务压力，被称为“经济毒性”。一旦确诊，就要立开始使用昂贵的物进行治疗，并伴随着一系列非医疗费用。化疗和其他治疗可能会使患者过于虚弱
，连续数周或数月都无法工作。这可能会带来双打击，患者会失去收入和雇主提供的健康保险。这对财务构成的影可能会持续数年。
纽约纪念斯隆-凯特林癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)的放射肿瘤学家Fumiko Chino士说： “它可能导致财富冲击并引发连锁应。”她的丈夫多年因为癌症去世。讨债公司至今然在
给她打电话，催缴他未支付的账。
左图为格温德琳·杰克逊与外孙玩一记忆游戏。右图为她晚上要吃的一些。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
这个问题的源头在于医疗保健和抗癌物的成本，要么它们的涨幅超过了通胀，要么起始定价本来就很高。常见抗癌物的标价高达六数：白血病治疗物伊布替尼(Imbruvica)一年用量的标价超
21.3万美元。联邦数显示，2022年，接受该物治疗的美国联邦医疗保险(Medicare)患者的平均自付费用为5,247美元。该物的联合营销商之一艾伯维(AbbVie)予置评。最畅销的肺癌治疗物泰瑞莎
(Tagrisso)一年用量的标价约为20.8万美元。其制造商阿斯利康(AstraZeneca)称，个患者很少需要按照标价付费，具体费用根每病患的保险覆盖范围而有所同。该公司表示，它有患者援助计划，
而且正致力于担起定价方面的责任，使患者能够买得起它的物。
许多保险公司已经将断上涨的医疗费用转嫁给患者。一些由雇主支持的计划要求患者支付一定比例的费，累加起来的金额可能高达上万美元。一份报告发现，从2009年到2016年，处于工作年龄
已购个人保险的癌症患者的自付费用增加了15%。患者还需要支付交通、住宿、托儿和停车费用。
泰瑞莎是最畅销的肺癌治疗物。
_图片来源：The Yomiuri Shimbun/Associated Press_
这些增加的费用只是癌症带来的沉打击的一部分，人们的生计也会面临风险。许多患者在诊断出癌症后得休假或者确切来说是停止工作。接受化疗的患者比未接受化疗的患者更有可能在四
年内停止工作。
这负担往往会影整个家庭，亲属们需要提供经济援助或照顾生病的亲人。
2019年，埃丽·奥伦斯基 (Erica Olenski)尚在襁褓中的儿子奥古斯特(August)被医生诊断出患有脑癌，她大幅缩减了工作时间。随后的四个月里，奥伦斯基得开车往返于得克萨斯州麦金尼和达拉斯
的医院之间。奥古斯特每个月至少要在医院待一周时间以接受治疗，如果他发烧了，住院时间会更长。
奥古斯特后来中了一次风，导致声带瘫痪，需要接受更多手术。奥伦斯基得在急诊室和病房接听工作电话。虽然医疗补助计划(Medicaid)覆盖了医疗费用，但全家人得靠她已经减少的收入
强维持生计。
“你要支付交通费、汽油费、过路费和在医院期间的餐费，因为你能像在家里一样购买食品杂货，”奥伦斯基说。“维持这生活方式需要付出巨大的成本，这是摆在眼的现实。”
2020年，奥古斯特的治疗将结束时，奥伦斯基和丈夫离婚了，为诉讼花费了大约2万美元。生活终于恢了稳定。但是，与夫的一场法律纠纷迫使奥伦斯基将401(k)账户的大部分余额拿出来支付
，2023年，癌症在奥古斯特的脑干周围发，后来又扩散到脊柱底部。
然后，奥伦斯基抓住了信用这根救命稻，用它们来偿还抵押贷款、汽车贷款和其他必需支出。很快，她就意识到自己无法支付最低还款额。4月，她申请破产，负债超过10万美元。
她说：“我为自己能经受住这场风暴这么长时间而感到自豪。”
这个月，奥伦斯基和5岁的奥古斯塔飞往波士顿进行高风险的脊柱手术。一朋友出钱给他们购买了机票。他们确定自己要在这座城市待多长时间。
斯科特·拉姆齐(Scott Ramsey)士与他人合著的研究成果表明，与非癌症患者相比，癌症患者拖欠信用还款、抵押贷款还款以及经历其他财务挑战的风险更高。拉姆齐是西雅图弗雷德·哈钦森癌症
研究中心(Fred Hutchinson Cancer Center)的哈钦森癌症结果研究所(Hutchinson Institute for Cancer Outcomes Research)所长。
其他研究表明，自付费用比例较高的患者推迟开始用的时间或者停止的可能性较大。拉姆齐与合著者还发现，申请破产的癌症患者的死亡风险比未申请破产的癌症患者高出80%。
“这实际上对生存造成了相当大的害，”他说。
年，当杰克逊的父亲罹患肺癌的时候，她第一次了解到癌症造成的经济打击。坐在医院的候诊室里，她遇到了一些为了治病而花光积蓄、变珠宝的家庭。那一次的经历和父亲的死亡促使杰
克逊为癌症患者及其家属创办了一家非营利机构，赠包括食品和家具在内的各物品。
几年之后，她也陷入了和他们一样的境地。
格温德琳·杰克逊住到了女儿家，和外孙共用一个房间。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
格温德琳·杰克逊在休斯顿握着女儿的手。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
在确诊后，杰克逊的生活急剧缩水，没有了每天的慢跑和下班后的欢乐小酌，取而代之的是无休止的约诊。当她在2022年失业时，她83岁的亲每月为她支付大约800美元的健康保险，直到压力过大
而负担起。随后，杰克逊购买了便宜一些的保险计划，但扫描、化疗和物理治疗的费用断增加。
杰克逊刷爆了她的信用。在她等待长期残疾补助的过程中，朋友和家人通过Cash App给她转钱。当杰克逊被赶出租住的联排别墅并失去了她的汽车后，她搬到了女儿家，和外孙共用一个房间。她
至买起牙膏和生纸。
“这让我心碎，”杰克逊说。
杰克逊31岁的女儿达丽安·巴特勒(Darian Butler)得打两份工。她还在杰克逊力有逮的时候帮她管理慈善机构。“我感觉她被剥夺了属于自己的生活，”杰克逊说。“有时候我觉得自己就是个
赘。”
格温德琳·杰克逊与六岁的外孙一起创作了一本有关癌症的书。图为这本书的其中一页。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
这日益严峻的困难局面促使维权人士和医生们寻找东拼西凑的解决方案，但社会保障网络然存在巨大的缺口。
越来越多的癌症中心正在为经济困难的患者提供帮助，还有非营利机构帮助患者支付食品、旅行和其他方面的费用。但它们的资金有限，而且很多人知道如何找到这些资源。在通过GoFundMe寻求
筹财务帮助的患者当中，只有一小部分达到了筹款目标。
杰克逊最初向多个同团体寻求帮助，但当时她的收入太高了。她认为从自己管理的非营利机构获取资金是道德的。后来她尝试找了一份远程工作，但没能坚持做下去。
格温德琳·杰克逊与女儿和外孙在一起。
_图片来源：Danielle Villasana for The Wall Street Journal_
杰克逊将有限的精力花在照顾外孙或者为她的慈善机构筹款上，包括组织亲节早餐会，以及为癌症患者的孩子举办年度书包募集活动。两年，这个机构募集了几百个装满学习用品的书包，
但心脏出问题的杰克逊身体过于虚弱，以至于无法参加活动，她躺在床上给家人打电话，鼓励他们出席。
现在，享受残疾补助的杰克逊可以帮忙支付食品杂货和汽油费，有时候还能支付水电费和她的费。这个月，她收到一封电子邮件，称她很快可以加入美国联邦医疗保险。但是，她背负着大约3.
8万美元的医疗债务，在支付完每月的费用之后，她无力偿还这些债务。
当杰克逊的癌细胞对化疗有应后，她在接受治疗，这是一项临床试验的一部分。医生告诉她，她还有大约一年的时间。与此同时，讨债公司还在继续联系她，要求她支付逾期的医疗费
用。
“他们会打电话、写信，”她说。“但是我根本无钱可还。”
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Thu, 27 Jun 2024 11:33:02 +0800
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